Der französische Präsident Emmanuel Macron muss sich geirrt haben, als er den Nationalismus kürzlich als die sich in ganz Europa ausbreitende Lepra bezeichnete – es sei denn, er meinte, sie sei wirklich langsam, einfach zu behandeln und für alle außer einigen harmlos. Aber ich glaube nicht, dass er das so gemeint hat.
Ich denke, dass er, wie die meisten Menschen, die Krankheit nicht versteht. Er denkt wahrscheinlich nur, dass „Lepra“ eine Abkürzung für „biblischer Fluch“ ist. Aber das ist ein Problem. Denn obwohl sie von den behandelnden Ärzten gut verstanden wird, wird Lepra – oder, um ihr den richtigen Namen zu geben, Hansen-Krankheit (HD) – von vielen Menschen so missverstanden, dass Kommentare wie die von Macron die Angst vor dem Unbekannten verstärken und zerstören Leben, die sonst mit einem einfachen Antibiotikum gerettet werden könnten.
Ich bin seit meinem sechsten Lebensjahr umgeben von Lepra aufgewachsen, aber ich hatte sie nie. Tatsächlich hat niemand in meiner Familie. Es ist wirklich schwer zu fangen. 95 % der Bevölkerung sind immun, und der biologische Organismus, der sie verursacht, Microbacterium leprae , bewegt sich nur langsam von einer anfälligen Person zur anderen. Wie gesagt, es ist auch behandelbar. Das Heilmittel wurde 1943 in dem Krankenhaus gefunden, in dem mein Vater in der zweiten Hälfte seiner Karriere arbeitete.
Papa war Spezialist für Tropenkrankheiten. Er traf meine Stiefmutter im National Hansen’s Disease Center der US-Regierung in Carville, Louisiana; Sie lebte mit ihrem Sohn auf dem Gelände, bevor sie und Dad heirateten. Sie arbeitete mit Patienten, die die typischen Behinderungen hatten, die mit der unbehandelten Krankheit einhergehen, wie z. B. verkratzte Hände und Füße und entstellte Gesichter – alles Teile des Nervensystems, die M. leprae Anschläge. Sie berührte jeden Tag Menschen mit der Huntington-Krankheit. Dad arbeitete direkt mit dem Bakterium. Sie haben es nie erwischt.
Und wenn sie es getan hätten, wären sie behandelt worden. Es wäre eine Fußnote in ihrer Krankengeschichte gewesen, genau wie bei BB, einer Frau, die ich für eine Sendung des BBC World Service über die Krankheit interviewt habe. BB wurde als Teenager diagnostiziert. Was sie vielleicht gerettet hat, ist, dass sie in Baton Rouge lebte, das 24 km (15 Meilen) von Carville entfernt ist. Der Arzt, der sich den komischen Ausschlag an ihrem Knöchel ansah, wusste, dass es Hansen sein könnte, weil die Leute dort davon wussten. Sie wurde behandelt. Keine Hansens mehr.
Weiter entfernt vom Epizentrum von Carville ist Hansen vor allem als mythische Krankheit bekannt, die möglicherweise mit der Sünde zusammenhängt. Viele Menschen – darunter auch Ärzte – glauben, dass es sie nicht mehr gibt.
Ich habe Franz interviewt. Er saß im Rollstuhl und war schwerbehindert. Vor einem Jahrzehnt fing er an, quälende Schmerzen in Händen und Füßen zu bekommen. Er ging ins Krankenhaus in Portland, wo er lebte. Sie hatten keine Ahnung, was es war. Er litt die nächsten 10 Jahre, da sein fähiger Körper durch die Krankheit, die niemand in seiner Stadt diagnostizieren konnte, zusammengebrochen war. Vor drei Monaten erhielt er die formelle Diagnose und wurde zur Behandlung nach Baton Rouge transportiert.
Der wahre Fluch der Hansen-Krankheit ist nicht spiritueller Natur. Es ist sicherlich nicht medizinisch. Es ist absolut sozial. Und um es zu schlagen, müssen wir aufhören, Worte zu verwenden, die auf starke politische Wirkung abzielen.